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《不拋棄 不放棄》記6歲女孩與視網膜母細胞瘤的抗爭

2017-6-2 17:09| 發布者: yishiwang| 查看: 6952| 評論: 0

摘要:   "不放棄才能創造更多可能",對于這句話我一直也只是當作雞湯來聽聽,但當我真正經歷了命運的殘酷之后,卻開始對這句話——深信不疑。  六一兒童節,本該是孩子們最開心興奮的日子,但去年的六一卻是我們全 ...

  "不放棄才能創造更多可能",對于這句話我一直也只是當作雞湯來聽聽,但當我真正經歷了命運的殘酷之后,卻開始對這句話——深信不疑。

  六一兒童節,本該是孩子們最開心興奮的日子,但去年的六一卻是我們全家最黑暗痛苦的時候。因為醫生告訴我,我的孩子,樂樂,需要摘除一只眼睛。我們家的小公主,將要失去一只眼睛......

  去年六一,樂樂才6歲,和所有孩子一樣,正是天真爛熳的時候,看見路邊的花紅草綠會高興得手舞足蹈,看見夜晚的星空會一臉肅穆虔誠,她看世界那好奇的眼神,讓我覺得我們是世界上最幸運的一家人。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  然而,命運似乎總喜歡在人們最得意的時候給予最殘酷的一擊——一夜之間,我們的幸運被全部奪走,生活跌落谷底,只留下了焦慮和痛苦。

  意外降臨 不敢置信

  那是去年的六一兒童節前,幼兒園的老師發現樂樂總是哭鬧著揉眼睛,在老師告訴我們之后,我們帶樂樂去了上海的醫院進行了檢查,本來還以為沒什么大礙,然而檢查卻越做越多。經過全眼底檢查、CT、MRI一系列檢查后,醫生診斷為疑似右眼視網膜母細胞瘤,一種常見于兒童的惡性腫瘤,是嬰幼兒最常見的眼內惡性腫瘤,而且這種病常易發生顱內及遠處轉移,會對視力、顱內和身體其它器官造成嚴重的影響,甚至是危及生命。

  聽著醫生的診斷結果,我腦子里一片空白,幾個詞在意識中不斷閃爍"惡性腫瘤—癌癥—摘除孩子一只眼睛"。

  我不能理解,才6歲的孩子怎么就患上癌癥了。但當醫生把檢查報告放在我面前,我才意識到,這是真實的,不幸已經切切實實的落在了我們身上。

  一天之前我還以為自己是全世界最幸福的人,而僅僅一天之后,我的世界崩塌了,而擊垮我生活的,僅僅是一張醫生簽字的診斷書,我想強忍住眼淚卻忍不住泣不成聲。

  從醫院出來之后,我陷入了深深的恐懼和焦慮,甚至不敢去抱孩子。尤其是樂樂眨著眼睛問我"我們從醫院回來了,可是為什么我的眼睛還是疼?"

  我只能說"不是進了醫院就能把病治好的呀",我這么說本是想讓孩子更懂事些,卻深深的刺痛了自己的心。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  樂樂仍舊一臉期待"那我們什么時候再去醫院呀,我們說好了,病好了去天象館呢。"

  我根本不敢面對孩子那天真的眼神,我多希望可以替孩子承受這一切,可卻只能看著孩子,強顏歡笑。

  通過朋友的介紹,我們來到了國內最好的眼科醫院。就醫心切的我們不惜花費5000元買了黃牛號,但專家給出的診療意見卻仍和上海的專家一樣,并指出最好的辦法是進行摘除眼球手術,而且手術越早越好(晚的話有可能放療和化療同時進行),否則腫瘤細胞很有可能侵入到大腦細胞。

  可能是已經做好了思想準備,當北京的醫生給出診斷之后,我們反而沒有之前的慌張,甚至有些平靜。仿佛在絕境面前,因為愛,人會變得更加強大。既然事實已經擺在眼前,要么接受——我的樂樂將失去一只眼睛,要么改變——為樂樂的命運尋找恢復健康的一切機會和可能。

  作為父母,我們怎能舍得看著她失去一只眼睛?面對孩子,我們怎能就這樣放棄希望?我們選擇了盡最大的努力再去嘗試新的辦法,嘗試一次,再嘗試一次,再嘗試一次。這個過程有多煎熬,或許只有經歷過的人才能感受到。

  因為愛 永不放棄

  再次從醫院出來后,我們馬不停蹄的在網上翻閱各種資料,咨詢各種醫生朋友。信息不斷的匯集,最終指引我們查到了美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心(Memeorial Sloan Kettering Cancer Center)(這個中心的David H.Abramson教授,他是世界上首次成功的將化療藥物直接注射到眼部腫瘤的發明人,開創了消除癌癥細胞、保護視力并減小毒副作用的治療先河的人)。了解了詳細的情況之后,我們堅信David H.Abramson教授就是樂樂的希望。

David H.Abramson醫生

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  然而,如何才能聯系上美國權威專家Abramson;如何在最短時間聯系上他又不耽誤孩子治療;面對眾多看病中介,萬一花了幾萬美金來美國后還是一樣的結果怎么辦;還有就是在美國人生地不熟,交流不暢等等……這是一場硬仗,即使有再多的不確定,我們也要做好全足的準備。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  既然已經看到了希望,又怎么能輕易放棄,通過其他病友介紹,我們輾轉聯系到了美國的一家專門針對危重患者的頂級醫療機構MORE Health愛一傳遞,他們不是醫療中介,而是一家提供醫療服務的機構。起初,我們對于通過互聯網提供的醫療服務,難免抱有不信任感,但是,又確實找不到更快的其他途徑,于是,我們開始半信半疑的和案例經理溝通,直到我們通過視頻親眼見到了David H.Abramson教授,心中才略微舒了一口氣。

  MORE Health愛一傳遞案例經理Bob Wang。Bob Wang,中科院博士,UC DAVIS 醫學院免疫學博士后,被樂樂稱之為"博士叔叔"。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  與此同時,我也很誠摯的為我最初所抱有的不信任感表示歉意。這其實也是我會在端午節,花費如此之大精力來完成這篇文章的原因之一。我希望,這篇文章,以我個人的現身說法,可以讓MORE Health愛一傳遞在如今國內醫療服務行業比較混亂的情況下,真真切切地幫助到更多正在飽受痛苦的患者,讓他們能夠享受到最先進、最專業的醫療服務。

  赴美就醫 曙光和感動

  服務開啟三天后,MORE Health愛一傳遞就安排了會診,通過長達半小時的遠程視頻會診,Abramson教授根據樂樂既往檢查報告給出了一套完整的治療方案,我們在北京的主治醫生也親自參與了視頻會診,能夠請到美國的頂級專家為孩子直接進行會診,他也極為驚訝。

  Abramson教授建議樂樂盡快赴美國到紀念斯隆凱特琳癌癥中心接受2次眼內介入手術化療,每4~6周一次,若效果理想就不需要做全身化療。眼內介入手術化療即通過眼球內唯一的血管給予化療藥物,目前這種治療效果最好,不良反應最小,保護視力,毒副作用小。手術后,再通過激光手術徹底清除癌細胞。在美國接受完眼內介入手術后,回國后在國內醫院繼續做后續的康復治療。

  這個會診方案,既保證了樂樂能接受到目前僅有美國才有的最先進的治療,將生存率從不到50%提升到90%以上,重要的是還能保住孩子的眼睛。Abramson教授的會診方案,讓我們全家看到了真切的希望!

  收到Abramson教授發出的赴美就醫邀請函后,我們立刻辦理了簽證。MORE Health愛一傳遞的案例經理很耐心,不僅給予我們全程簽證指導,幫忙安排好了紐約附近的旅館,還貼心的給孩子準備了禮物。真的很感謝。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  到了醫院后,我們進行繳費注冊。因為醫院電腦里已經有我們提前的預約和預付費信息,賬號已經在醫院的財務部門有記載和顯示。這一步還是很快的,所有的前臺服務人員都很友善。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  到了Abramson教授的辦公室,我們就在等候廳里等候教授。等候廳里有小孩子玩的場所,雖然不是很大,但是有很多小孩子,這也是國外醫院人性化的一面。

  孩子和小伙伴們玩的很開心,并在住院期間成為了好朋友。

《不拋棄,不放棄》記6歲女兒的赴美抗癌之路!

  四次檢查,兩次手術,樂樂的治療很順利,保住了右眼,同時有很大希望恢復部分視力。我們全家都十分激動。更讓我們倍感欣慰的是,身邊的人都是如此的友善,不管是主治醫生,病友小伙伴還是MORE Health愛一傳遞的工作人員,在治療之余,他們還陪著樂樂進入到醫院幼兒園進行學習和社會融入。樂樂不但熬過了痛苦的治療,更是對英語學習產生了很大的興趣。

  感激和感慨

  我現在常想,人真的只有經歷過苦難,才懂得珍惜眼前,不放棄堅持,才能創造更多可能。經歷了疾病帶來的痛苦和焦灼,經歷了無醫可求無奈選擇,還有無數個輾轉反側的夜,我們終于又找到了命運打開的那一個窗縫,我們遇到好醫生,找到正確的治療方案,最終讓我的孩子看到了她心儀的天象館。我覺得幸福給了我們一個不小的考驗,好在堅持之后又重新回到了我們身邊。

  而在此我要感謝Abramson教授帶給樂樂一輩子的光明,保住了她的眼睛。

  也深深感謝MOREHealth愛一傳遞,是她在我們求醫的十字路口徘徊時,給我們點亮了希望的火炬。祝福你們越來越好,給更多的患者和家人帶去希望。

  今天是六一兒童節,樂樂特別錄了一段話送給曾經和她一起掙扎拼搏的小朋友們,希望小朋友們早日康復!

  以上真實案例由:

  美國頂級重疾醫療服務機構MORE Health愛一傳遞提供。

  MORE Health愛一傳遞是一家總部設立于美國硅谷的專注危重疾病的醫療服務機構。2011年,由加州大學舊金山分校醫學中心前腫瘤外科主任Dr. Robert Warren(羅伯特.沃倫醫生)、前血液腫瘤科主任Dr. Marc Shuman(馬克.舒曼醫生),斯坦福大學神經放射科主席Dr. Max Wintermark(馬克思.溫特馬克醫生)等一些美國西海岸最頂級的專家和其他的聯合創始人聯合創立。

  MORE Health愛一傳遞是目前唯一一家可以合法提供遠程高質量醫療服務以及藥品服務的跨境醫療機構。已與500位美國前1%美國頂級醫療專家直接簽約,為患者帶來權威的診斷和治療方案。

  MORE Health愛一傳遞的核心服務包括:國際專家聯合會診、第二診療意見、美國藥物開具和配送、以及赴美就醫服務等。醫療專家通過MORE Health愛一傳遞獨立開發的擁有多項專利技術的云端會診平臺(此平臺是通過FDA授權、符合美國HIPAA隱私法案規定的云端醫生協作平臺)為世界各地的患者全天候快速準確的提供權威、安全有效、全面精準的診斷和治療方案。

  美國頂級重疾醫療服務機構MORE Health愛一傳遞的五大核心優勢:

  唯一可以通過遠程會診平臺為國際患者和美國頂級醫生建立合法醫患關系的美國醫療機構;

  唯一直接簽約超過500名美國各專業領域前1%頂級醫學專家,擁有專業醫學案例團隊,確保為患者提供最頂級的醫療專業服務;

  唯一可通過平臺合法開具處方,提供藥物配送和后續隨訪服務,確保診療方案得以順利實施;

  唯一得到FDA認證,符合HIPAA法規,擁有多項平臺專利,保障患者隱私和醫療數據安全;

  唯一為簽約醫生提供全球覆蓋的醫療事故保險,全方位保障患者權益;

  MORE Health愛一傳遞獨立簽約的醫生均來自于加州大學舊金山醫療中心、斯坦福醫學中心、MD安德森癌癥中心、約翰霍普金斯醫院等在內的全美60多家頂級醫院和醫療機構,專業覆蓋腫瘤、心血管、神經、兒科、婦科及罕見疾病等重大疾病領域


鮮花

握手

雷人

路過

雞蛋

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